Emma Heming-Willis will das Gehirn von Bruce Willis für die Forschung spenden

Emma Heming-Willis hat erstmals öffentlich gemacht, dass sie plant, das Gehirn ihres Ehemannes Bruce Willis nach seinem Tod der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen – ein Schritt, der emotional schwer ist, aber für das Verständnis der frontotemporalen Demenz von großer Bedeutung sein könnte, berichtet die Redaktion GlückID.

Die 47-Jährige beschreibt in ihrem neuen Buch The Unexpected Journey, wie die Diagnose einer Aphasie im Jahr 2022 und später einer frontotemporalen Demenz (FTD) im Februar 2023 das gesamte Leben der Familie verändert haben. Bruce Willis, inzwischen 70 Jahre alt, wird in einem eingeschossigen Haus in der Nähe des Familienwohnorts rund um die Uhr betreut. Seine Ehefrau und die gemeinsamen Töchter Mabel (13) und Evelyn (11) besuchen ihn täglich. Auch seine erwachsenen Töchter Rumer, Scout und Tallulah teilen regelmäßig Einblicke in ihr Familienleben und sprechen offen über die emotionale Belastung.

Ein Krankheitsbild, das die Psyche der Angehörigen stark fordert

Frontotemporale Demenz gilt als eine der schwersten neurodegenerativen Erkrankungen. Sie betrifft vor allem den Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns, der für Verhalten, Sprache, Persönlichkeit und soziale Interaktion zuständig ist. Für Angehörige bedeutet das oft einen tiefgreifenden psychischen Schock: Die Person ist körperlich anwesend – aber mental zunehmend abwesend.

Emma Heming-Willis beschreibt diesen Verlustprozess als „eine Form der Trauer, die beginnt, lange bevor jemand stirbt“. Psycholog*innen nennen dieses Phänomen antizipatorische Trauer – ein Zustand, der Unsicherheit, Hilflosigkeit, Schuldgefühle und gleichzeitig einen hohen Druck auf die pflegenden Angehörigen erzeugt. Heming-Willis bestätigt genau diese emotionale Doppelbelastung.

Warum die Entscheidung zur Gehirnspende so wichtig ist

In ihrem Buch schreibt sie ausführlich über die ethische und wissenschaftliche Bedeutung einer Gehirnspende. FTD ist bislang nicht heilbar, wird häufig falsch diagnostiziert und tritt oft früher auf als Alzheimer. Die Forschung ist dringend auf postmortale Gehirnproben angewiesen, um:

• pathologische Veränderungen (Tau, TDP-43) zu analysieren,
• genetische Unterformen zu unterscheiden,
• den Krankheitsverlauf genauer zu dokumentieren,
• Therapien und Medikamente zu entwickeln, die über reine Symptomkontrolle hinausgehen.

„Das halte ich für unendlich wichtig“, schreibt Heming-Willis. „Nur auf diesem Weg können wesentliche Fortschritte erzielt werden.“

Neurowissenschaftliche Forschungszentren wie das UK Brain Bank Network, das UCSF Memory and Aging Center, die Mayo Clinic und das Harvard Brain Tissue Resource Center betonen seit Jahren, dass FTD besonders schlecht erforscht ist – unter anderem, weil Spendergewebe fehlt.

Die Entscheidung, die Kinder auf den Abschied vorzubereiten

Heming-Willis schildert auch die psychologische Herausforderung, die jüngeren Töchter auf den bevorstehenden Tod ihres Vaters vorzubereiten.
Aus psychologischer Sicht ist dieser Ansatz wichtig: Fachleute bestätigen, dass behutsame Gespräche über Sterblichkeit Kindern helfen, Verlust nicht als „plötzlichen Schock“, sondern als begreifbaren Prozess zu erleben.

Sie schreibt, solche Gespräche würden zwar den Schmerz nicht verringern, aber „Raum für Heilung, Verbundenheit und ein tieferes Verständnis für die Vergänglichkeit des Lebens“ schaffen.

Ein globaler Fall mit gesellschaftlicher Wirkung

Seit der Diagnose von Bruce Willis ist das öffentliche Interesse an FTD, Aphasie und seltenen Demenzformen stark gestiegen. Medizinische Organisationen in Deutschland, Großbritannien und den USA berichten über deutlich höhere Informationsanfragen.

Der Fall von Willis erinnert an andere prominente Erkrankungsfälle – etwa Robin Williams, dessen autoptische Diagnose eine internationale Diskussion über seltene Demenzen auslöste.
Expert*innen sehen darin die Chance, mehr Bewusstsein, Forschungsgelder und Unterstützungssysteme für betroffene Familien aufzubauen.

Ein Leben, das über die Leinwand hinaus Bedeutung hat

Bruce Willis, der in Idar-Oberstein geboren wurde, wird seit seinem Karriereende 2022 in der Öffentlichkeit nicht mehr gesehen. Doch seine Krankheit – und die Offenheit seiner Familie – haben eine gesellschaftliche Debatte ausgelöst, die weit über Hollywood hinausreicht. Wenn sein Gehirn künftige Forschungsergebnisse ermöglicht, könnte sein Vermächtnis auch einen Beitrag dazu leisten, die Behandlung und Diagnose von FTD und anderen Demenzen nachhaltig zu verbessern.

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Quellen: The Times, Bild.de, Association for Frontotemporale Degeneration (AFTD), UK Dementia Research Institute, NHS Brain Bank Network, The Oprah Podcast, The Sunday Times, UCSF Memory and Aging Center, Mayo Clinic Brain Bank, Harvard Brain Tissue Resource Center, Social-Media-Beiträge der Familie Willis